Само 13% от хората, запознати с редките заболявания, могат правилно да идентифицират заболяване

Само 13 % от хората, които настояват, че са осведомени с термина „ рядко заболяване “, могат вярно да разпознават заболяване, разкри изследване.

Резултатите от изследването разкриват противоречие сред осведомеността и разбирането на редките заболявания в Ирландия.

Според Националната работа за редки заболявания (NRDO), редките заболявания засягат към 6 % от популацията в републиката, което възлиза на минимум 300 000 души.

Въпреки че изследването на Ipsos MRBI разкри липса на схващане на редките заболявания, то разкри, че има мощен интерес към тематиката.

Докато 84 % от респондентите настояват, че са осведомени с термина „ рядко заболяване ”, единствено 13 % от тези, които са показали, че са осведомени с термина, могат вярно разпознават положение, класифицирано като рядко заболяване.

Въпреки тези недоразумения, изследването разкри апел за нараснало внимание към редките болести, като 82 % от всички респонденти са съгласни, че тези положения би трябвало да се вземат по-сериозно.

Освен това, 69 % са изразили интерес да научат повече за редките заболявания.

Резултатите от изследването идват по време на провеждането на нова акция за информираност за редките заболявания „ Аз съм номер 17 “. започва в сряда в Дъблин от министъра на опазването на здравето Стивън Донъли.

Cian, четиригодишно дете от Naas, Kildare, живее с NARS1, извънредно рядко неврологично заболяване, намерено едвам през 2021 година

Пътуването на Cian с NARS1 стартира на осеммесечна възраст, когато стартира да му липсват значими стадии, само че той не е диагностициран, до момента в който не навърши две години.

Въпреки битките, които идват със положението му, виталният дух на Cian остава незатъмнен.

Ентусиаст на топката, той обича да играе футбол, да поддържа връзка с хората и доста обича да му четат.

Диагнозата на Cian с NARS1 беше предизвикателство, и постоянно самотно, пътешестване за фамилията му, в това число родителите Рос и Катриона.

То изисква корекции, приемане и резистентност.

Историята на Cian се споделя с вярата да се увеличи осведомеността за NARS1 и други редки болести.

Семейство Маккарти сподели, че пътуването с рядко заболяване може да бъде „ по-малко изолиращо “, в случай че имаше по-голяма социална информираност и схващане.

Те също по този начин считат, че смяната на публичното мислене „ толкоз лека “ би трансформирала нещата за хората, живеещи с редки заболявания.

Рос Маккарти сподели, че техният опит в грижата за дете с рядко заболяване е „ насърчителен “, „ оптимистичен “, „ назидателен “ и „ съдбоносен “.

Кампанията е инициирана и финансирана от Takeda, световна компания водач във фармацевтичните проучвания и разработки, в партньорство с Rare Diseases Ireland (RDI) и Rare Ireland.

Включва 17 „ създатели на смяната “ – хора от цяла Ирландия, живеещи с рядко заболяване – които споделят своите истории за поощряване на по-доброто схващане и информираност за редките заболявания в Ирландия.

Заглавието на акцията „ Аз съм номер 17 “ отразява обстоятелството, че един на всеки 17 души в Ирландия ще бъде обиден от рядко заболяване в даден миг в живота им.

Кампанията ще насочи вниманието и ще показа живия опит на тези хора, поставяйки разпознаваеми и близки лица към статистиката.

Променителите са снимани за галерия от Julien Behal, която ще бъде изложена обществено от 8 февруари в постройката на CHQ в Дъблин.

Тази галерия е предопределена да отпразнува хората, които вършат смяната в основата на тази акция.

Една от показаните е активистка и спортна журналистка Джоан О'Риордън, която е родена със синдром на Тетра-амелия, разстройство, характеризиращо се с неналичието на четирите крайника.

Тя сподели: „ Щастлива съм да дам гласа си на Кампания „ Аз съм номер 17 “ за повишение на осведомеността и разбирането на редките заболявания.

„ Като човек, живеещ с рядка болест, моето пътешестване в света на спорта ме научи на силата на видимостта и представянето.

„ Ние не се дефинираме от нашите условия, само че те оформят нашите прекарвания. Време е общността на редките заболявания да види себе си отразена на терена и отвън него.

„ Надявам се, като споделям нашите истории, тези, които живеят или се грижат за някой с рядко заболяване, се усещат видени, чути и подкрепени. “

Говорейки по време на представянето, Шейн Райън, общоприет управител на Takeda Ireland сподели: „ В Takeda сме ангажирани за възстановяване на живота на пациентите с редки болести.

„ Кампанията „ Аз съм номер 17 “ е значима стъпка за повишение на осведомеността за редките заболявания и ние бяхме горди да си партнираме с RDI и Rare Ireland по тази самодейност. ”

Лора Игън, от групата за поддръжка на фамилията Rare Ireland, сподели: „ Редките заболявания могат да бъдат пагубни за пациентите и техните фамилии.

„ Кампанията „ Аз съм номер 17 “ е опция да се даде глас на хората, живеещи с редки заболявания, и да се увеличи осведомеността за нуждата от повече проучвания и поддръжка. “

Вики Макграт, основен изпълнителен шеф на Rare Diseases Ireland, сподели: „ Редките заболявания са значим проблем за публичното здраве в Ирландия.

„ Кампанията „ Аз съм номер 17 “ хвърля светлина върху прекарванията на хората, живеещи с редки заболявания.

„ Тя дава освен прозрение в опита на 17-те основатели на смяната, само че също по този начин ни споделя за техните очаквания, фантазии и желания. Има доста неща, които можем да научим от тях. “

Г-н Донъли сподели, че акцията е значима стъпка в повишението на осведомеността за редките заболявания и въздействието на изискванията върху ирландското общество.

„ Аз бих желал да поздравя 17-те дейци на смяната през днешния ден, които са отлично уловени във фотоизложбата “, добави той.

„ Техният самостоятелен опит е толкоз значим за поощряване на по-доброто схващане на тези положения, които са доста по-чести от доста други може да си намерения. “