Само 13% от хората, запознати с редките заболявания, могат правилно да идентифицират заболяване
Само 13 процента от хората, които твърдят, че са запознати с термина „рядко заболяване“, могат правилно да идентифицират заболяване, разкри проучване.
Резултатите от проучването разкриват несъответствие между осведомеността и разбирането на редките болести в Ирландия.
Според Националната служба за редки болести (NRDO), редките болести засягат около 6 процента от населението в републиката, което възлиза на най-малко 300 000 души.
Въпреки че проучването на Ipsos MRBI разкри липса на разбиране на редките болести, то разкри, че има силен интерес към темата.
Докато 84 процента от респондентите твърдят, че са запознати с термина „рядко заболяване”, само 13 процента от тези, които са посочили, че са запознати с термина, могат правилно идентифицират състояние, класифицирано като рядко заболяване.
Въпреки тези недоразумения, проучването разкри призив за повишено внимание към редките заболявания, като 82 процента от всички респонденти са съгласни, че тези състояния трябва да се вземат по-сериозно.
Освен това, 69 процента са изразили интерес да научат повече за редките болести.
Резултатите от проучването идват по време на провеждането на нова кампания за осведоменост за редките болести „Аз съм номер 17“. стартира в сряда в Дъблин от министъра на здравеопазването Стивън Донъли.
Cian, четиригодишно дете от Naas, Kildare, живее с NARS1, изключително рядко неврологично заболяване, открито едва през 2021 г.
Пътуването на Cian с NARS1 започва на осеммесечна възраст, когато започва да му липсват важни етапи, но той не е диагностициран, докато не навърши две години.
Въпреки борбите, които идват със състоянието му, жизненият дух на Cian остава незатъмнен.
Ентусиаст на топката, той обича да играе футбол, да общува с хората и много обича да му четат.
Диагнозата на Cian с NARS1 беше предизвикателство, и често самотно, пътуване за семейството му, включително родителите Рос и Катриона.
То изисква корекции, приемане и устойчивост.
Историята на Cian се споделя с надеждата да се повиши осведомеността за NARS1 и други редки заболявания.
Семейство Маккарти каза, че пътуването с рядко заболяване може да бъде „по-малко изолиращо “, ако имаше по-голяма обществена осведоменост и разбиране.
Те също така смятат, че промяната на общественото мислене „толкова лека“ би променила нещата за хората, живеещи с редки болести.
Рос Маккарти каза, че техният опит в грижата за дете с рядко заболяване е „обнадеждаващ“, „оптимистичен“, „поучителен“ и „решителен“.
Кампанията е инициирана и финансирана от Takeda, глобална компания лидер във фармацевтичните изследвания и разработки, в партньорство с Rare Diseases Ireland (RDI) и Rare Ireland.
Включва 17 „творци на промяната“ – хора от цяла Ирландия, живеещи с рядко заболяване – които споделят своите истории за насърчаване на по-доброто разбиране и осведоменост за редките болести в Ирландия.
Заглавието на кампанията „Аз съм номер 17“ отразява факта, че един на всеки 17 души в Ирландия ще бъде засегнат от рядко заболяване в даден момент в живота им.
Кампанията ще насочи вниманието и ще сподели живия опит на тези хора, поставяйки разпознаваеми и близки лица към статистиката.
Променителите са снимани за изложба от Julien Behal, която ще бъде изложена публично от 8 февруари в сградата на CHQ в Дъблин.
Тази изложба е предназначена да отпразнува хората, които правят промяната в основата на тази кампания.
Една от представените е активистка и спортна журналистка Джоан О'Риордън, която е родена със синдром на Тетра-амелия, разстройство, характеризиращо се с липсата на четирите крайника.
Тя каза: „Щастлива съм да дам гласа си на Кампания „Аз съм номер 17“ за повишаване на осведомеността и разбирането на редките болести.
„Като човек, живеещ с рядка болест, моето пътуване в света на спорта ме научи на силата на видимостта и представянето.
„Ние не се определяме от нашите условия, но те оформят нашите преживявания. Време е общността на редките болести да види себе си отразена на терена и извън него.
„Надявам се, като споделям нашите истории, тези, които живеят или се грижат за някой с рядко заболяване, се чувстват видени, чути и подкрепени.“
Говорейки по време на представянето, Шейн Райън, генерален мениджър на Takeda Ireland каза: „В Takeda сме ангажирани за подобряване на живота на пациентите с редки заболявания.
„Кампанията „Аз съм номер 17“ е важна стъпка за повишаване на осведомеността за редките болести и ние бяхме горди да си партнираме с RDI и Rare Ireland по тази инициатива .”
Лора Игън, от групата за подкрепа на семейството Rare Ireland, каза: „Редките болести могат да бъдат пагубни за пациентите и техните семейства.
„Кампанията „Аз съм номер 17“ е възможност да се даде глас на хората, живеещи с редки болести, и да се повиши осведомеността за необходимостта от повече изследвания и подкрепа.“
Вики Макграт, главен изпълнителен директор на Rare Diseases Ireland, каза: „Редките болести са важен проблем за общественото здраве в Ирландия.
„Кампанията „Аз съм номер 17“ хвърля светлина върху преживяванията на хората, живеещи с редки болести.
„Тя предоставя не само вникване в опита на 17-те създатели на промяната, но също така ни разказва за техните надежди, мечти и стремежи. Има много неща, които можем да научим от тях.“
Г-н Донъли каза, че кампанията е важна стъпка в повишаването на осведомеността за редките болести и въздействието на условията върху ирландското общество.
„Аз бих искал да поздравя 17-те дейци на промяната днес, които са чудесно уловени във фотоизложбата“, добави той.
„Техният индивидуален опит е толкова важен за насърчаване на по-доброто разбиране на тези състояния, които са много по-чести от много други може да си помисли.“
